“Als patiënt heb je niet zelden het gevoel dat je alles moet ‘ondergaan’. De bedoeling van patiënt empowerment is dat gevoel te vermijden. En nee, er is geen goed Nederlands of Frans woord voor patiënt empowerment. We hebben bij de vzw gekozen voor de Engelse term om geforceerde vertalingen te vermijden. Net zoals ‘empowerment’, wordt het begrip ‘patiënt empowerment’ wereldwijd gebruikt. Ook in mijn contacten met de ‘Fondation contre le Cancer’ gebruiken we de term in het Engels.”
“Wanneer je ziek wordt, verlies je in mindere of meerdere mate controle over je bestaan. Zo is een patiënt voor een heel aantal zaken afhankelijk van zijn arts: het stellen van een diagnose, een chirurgische ingreep uitvoeren, het voorschrijven van geneesmiddelen, het maken van het attest om thuis te blijven in geval van ziekte. Kortom, je kan als patiënt niet zonder arts. Die afhankelijkheid kan gepaard gaan met controle- en autonomieverlies, wat een negatieve invloed kan hebben op het welbevinden van de patiënt. Hij verliest een stuk van zijn vrijheid. Patient empowerment is het gevoel van controle en autonomie zo goed mogelijk herstellen. En hét middel om dat gevoel te creëren is communicatie."
“De arts is op zijn beurt afhankelijk van de patiënt, voor zijn inkomen, maar ook om informatie te verkrijgen om een diagnose te kunnen stellen. En de arts kan patiënten verliezen. De kwaliteit van de relatie met de arts speelt in twee richtingen. De afhankelijkheid is wederzijds, maar toch behoudt de arts het machtsoverwicht. En dat maakt van de patiënt de meest kwetsbare partij. Daarom is het in hoge mate aan de zorgverstrekker om de patiënt te ‘empoweren’.”
“Om tot patiënt empowerment te komen, zijn er drie etappes. In de eerste plaats moet de patiënt geïnformeerd zijn en kennis opbouwen. Geïnformeerd zijn op zich staat niet gelijk aan empowerment, maar het is er wel een voorwaarde voor. De tweede stap is dat patiënt en arts argumenten uitwisselen, voor en tegen een bepaalde behandeling bijvoorbeeld. In de derde fase gaan patiënt en arts samen beslissingen nemen, ook dat is een voorwaarde voor patiënt empowerment. Daarbij is het woord ‘samen’ heel belangrijk. Dat zeg ik niet vanuit een Bond Zonder Naam perspectief, maar op basis van wetenschappelijk onderzoek dat aantoont dat er een wederzijdse afhankelijkheid is. Beiden moeten naar elkaar luisteren en de controle én verantwoordelijkheid delen. Als u na praten en argumenteren, gezamenlijk beslist om voor een bepaalde optie te kiezen, dan moet ook de patiënt zich aan de afspraken houden. Daarom zeg ik wel eens dat een patiënt niet alleen rechten heeft, maar ook plichten. Zowel voor de arts als voor de patiënt is het belangrijk dat het goed ‘klikt’ in de arts-patiëntrelatie, en dat er vertrouwen is, want je kan als patiënt niet alles controleren. Je kan je als patiënt heel goed informeren, maar er zijn grenzen. Een arts weet meer over de technische aspecten van chemotherapie en andere behandelingen om kanker te bestrijden, over medische beeldvorming en tijdens een operatie wordt de patiënt verdoofd! Je moet als patiënt je arts kunnen vertrouwen. De vertrouwensrelatie wordt opgebouwd met zogenaamde ‘trust-points’ bij elk contact. Het is zoals met vriendschap. Die ontstaat ook niet na één afspraak, maar door een opeenvolging van vertrouwenwekkende contacten.”
“Op lezingen vraag ik wel eens aan de toehoorders of ze tevreden zijn over de zorg in België en dan gaan de meeste handen de lucht in. Vraag ik dan of ze het gevoel hebben dat ze zich betrokken voelen bij de zorg en als gelijkwaardig worden behandeld steken veel minder mensen de hand op. Er is dus zeker ruimte voor verbetering, hoe goed de zorg ook is. Je merkt ook dat men steeds meer nadenkt over de participatie en de betrokkenheid van patiënten en dat is een grote stap vooruit.”
“Men heeft het vaak over de patiënt als partner, of over de patiënt die centraal staat, maar ik vind dat de patiënt eigenaar moet zijn - of worden - van zijn zorgproces.”
Het internet is geen wondermiddel“Het web kan de patiënt helpen om informatie te verzamelen en enig inzicht te verwerven in wat waarom wanneer gebeurt. Maar dit inzicht is nog geen expertise. “Vroeger was het een kunst om informatie te vinden, nu is het een kunst om het onderscheid te maken tussen waardevolle en waardeloze informatie. Maar uit onderzoek blijkt dat de meeste mensen de bron van de informatie die ze op het internet vinden, niét controleren en dus geen onderscheid maken op het vlak van kwaliteit.” “Onderzoek toont aan dat het web het potentieel heeft om de informatie- en kenniskloof tussen patiënt en arts te verkleinen, maar niet om deze te dichten. Mijn onderzoek heeft aangetoond dat het zoeken van informatie op het internet wezenlijk niets verandert aan de machtsrelatie tussen arts en patiënt, wél aan de communicatie. En men mag niet uit het oog verliezen dat ongeveer 10% van alle Belgen geen toegang tot het internet heeft en dat niet iedereen even ICT-geletterd is.” |
© Bart Moens
