DiCE, een Europese patiëntenvereniging

In Europa krijgen elk jaar ongeveer 800.000 -personen de diagnose spijsverteringskanker en kost de ziekte het leven aan 500.000 patiënten. Feiten en cijfers tonen aan dat een aanzienlijk deel van die overlijdens vermeden kan worden.

Digestive Cancers Europe (DiCE) is de Europese overkoepelende organisatie  met leden uit verschillende landen die patiënten met spijsverteringskanker vertegenwoordigen; colorectale, maag-, pancreas- en zeldzame kankers. “Onze missie is om bij te dragen aan vroegtijdige opsporing en verminderde mortaliteit ten gevolge van spijsverteringskankers alsook om de globale overleving en levenskwaliteit van patiënten te vergroten.”

DiCE werd in 2018 opgericht door Jolanta Gore-Booth, Stefan Gijssels - die ook meewerkt aan MHML - en prof. dr. Eric Van Cutsem (KU Leuven) en groeide uit de vereniging EuropaColon die in 2005 werd opgericht.

De Europese vereniging zet zich in op vele fronten:

• Ondersteuning bieden aan patiënten

De primaire taak van de nationale verenigingen is om patiënten en hun verzorgers te helpen met hun onmiddellijke en specifieke noden. “Op Europees niveau ontwikkelen we materialen en benaderingen die op nationaal niveau vertaald en gebruikt kunnen worden”, aldus DiCE.

• Capaciteiten van nationale  verenigingen vergroten

De stemmen van patiënten met spijsverteringskanker en verzorgers zouden in elk Europees land met dezelfde kracht moeten worden gehoord. "We werken samen met onze nationale leden om hun lokale ledenaantal te vergroten en om ervaringen met andere leden te delen. We werken ook aan het opzetten van nieuwe organisaties in achtergestelde gebieden."

• Sensibiliseren en informeren

Voor alle spijsverteringskankers moet er bewustzijn opgebouwd worden om de huidige preventieve maatregelen uit te breiden. Dit moet zowel op het niveau van de individuele burger op vlak van levensstijl keuzes, maar ook bij beleidsmakers en artsen door het opzetten van landelijke screeningsprogramma's. “Informatie en communicatie zijn essentieel. Wij vertegenwoordigen onze organisatie op congressen en in de hele regio.”

• Samenwerken aan beleidsverandering

Het potentieel voordeel van het uitwisselen van ervaringen in heel Europa is enorm groot, zowel op vlak van het aantal geredde levens alsook wat mogelijke besparingen betreft.

• Adviseren over medische praktijk

"Samen met de medische gemeenschap proberen we uit te zoeken waar de beste resultaten kunnen worden behaald op het gebied van patiëntuitkomsten en levenskwaliteit. We werken samen om het ideale patiëntentraject op te stellen, rekening houdend met de totale context van de patiënt”, aldus DiCE.

• Deelnemen aan onderzoek

Er is in Europa onvoldoende onderzoek naar alle spijsverteringskankers in vergelijking met investeringen in Noord-Amerika en Azië. “Als de stem van patiënten met spijsverteringskanker in Europa willen we ook deelnemen aan onderzoeksprojecten die ons in staat stellen de ziekte beter te begrijpen en zo ook beter te voorkomen en behandelen.”

• IJveren voor toegang tot de beste technologie

"We willen ervoor zorgen dat de best mogelijke technologie beschikbaar is voor patiënten aan een eerlijke prijs”, aldus nog DiCE.  

Voor meer informatie: https://digestivecancers.eu/