Dat is kort samengevat het advies van Stefan Gijssels. Hij is darmkanker overlever, medeoprichter en voormalig CEO van Digestive Cancers Europe, voorzitter van het Patient Expert Center en freelance adviseur gezondheidsbeleid.
“Niet iedereen moet weten dat je ziek bent, maar ik vind dat je makkelijk over ziekte zou moeten kunnen praten met mensen uit je directe omgeving, en dit op een heel laagdrempelige manier. Over wat je voelt, of je pijn hebt, of je bang bent, of je je goed voelt, die dingen moeten makkelijk bespreekbaar zijn met je naasten. Dat is nodig voor een eerlijke en open relatie met de mensen die voor je zorgen en met je samenwonen. Maar dat is niet voor iedereen even gemakkelijk. Het is voor de ene makkelijker dan voor de andere, en er zijn ook culturele verschillen, leeftijdsverschillen, er zijn evenveel soorten patiënten als mensen. Te meer omdat bepaalde kankers nog in de taboesfeer zijn zoals anale kanker of borstkanker bij mannen. Het kan voor sommige mensen moeilijk zijn om daarover te praten.
Daarom is het belangrijk dat je eerst zelf vertrouwd wordt met de ziekte en dat je concrete afspraken maakt met je partner of naasten om duidelijk te maken wat de grenzen kunnen zijn.
Er is weinig hulp voorzien om mensen te leren praten over hun ziekte. Ziekte-specifieke patiëntenverenigingen kunnen helpen omdat lotgenoten hetzelfde hebben meegemaakt. Het horen van hoe iemand bijvoorbeeld met zijn partner praat, kan helpen om zelf met je partner te praten.
Ik besefte al heel snel dat niemand opgeleid is in het omgaan met mensen met kanker. En dat er geen gouden standaard is. Mensen weten vaak niet wat te zeggen en soms zeggen ze domme dingen ook al hebben ze de beste bedoelingen. Uitlatingen zoals ‘eindelijk een doeltreffend dieet’, of ‘o, darmkanker, mijn moeder is daar aan overleden’ hoor je wel eens. Je moet dan vergevingsgezind zijn als patiënt. In het begin is het confronterend, maar als je domme opmerkingen krijgt, dan moet je die maar bedekken met de mantel der liefde!”
With a little help…
“De mensen die dicht bij je staan weten hoe ze je kunnen helpen, maar je hebt ook wat ik ramptoeristen zou noemen, mensen waarvan je jaren niets gehoord hebt en die dan plots opduiken, niet zelden voor de schone schijn. Er zijn ook mensen die je graag ziet waar je niets meer van hoort als je kanker hebt, collega’s die je niet meer hoort, ziet of leest, mensen die schrik hebben om erover te praten, mensen die bang zijn dat ze storen. Iedereen reageert anders, zoveel is zeker.
Zelf heb ik ontzettend veel hulp gehad van mijn directe omgeving, spontaan en doeltreffend!”
“Het is een leerproces”
“Hoe eerlijker de communicatie, hoe beter. Dat is makkelijk gezegd, maar niet altijd makkelijk gedaan, dat weet ik wel. Som heb je pijn, soms wil je alleen zijn, maar bedenk dat het voor iedereen een leerproces is. Mijn stelling is: probeer eerlijk te zijn met de mensen die je nauw aan het hart liggen.
Mijn take-home message? Neem van zodra je de diagnose krijgt actief deel aan de behandeling van je ziekte. Neem zelf het voortouw voor meer controle. Plan met wie je wilt praten en wanneer, neem zelf contact met mensen en wacht niet tot ze jou contacteren. Neem initiatief. Ga een uurtje wandelen met iemand om bij te praten. Bespreek de dingen die je wilt bespreken. Ga ‘diepe’ gesprekken vooral niet uit de weg, ze maken je ‘rijker’. Probeer het zo goed mogelijk te doen. Op die manier ben je geen slachtoffer, heb je meer controle en kan je je dagen zelf indelen. Het klinkt misschien vreemd, maar veel overlevers zijn gelukkiger na hun kanker dan ervoor. Dat heeft veel te maken met de intensiteit en de warmte van de menselijke contacten die je tijdens je ziekte legt.”
BE2110214796 - 21/10/2021
Ontvang onze maandelijkse nieuwsbrief