Des patients célèbres sortis du placard
Les témoignages de célébrités sur leur maladie aident-ils les patients non célèbres ?
Février 2022
Certaines personnalités publiques et célébrités témoignent volontiers de leur maladie. Mais cela aide-t-il les patients non célèbres ?
« Des patients célèbres contribuent à la perception « du grand public » de la maladie. Ils ont un impact sur la recherche médicale, les campagnes de financement et peuvent dissiper les préjugés », déclare le médecin et historien Barron H. Lerner (Columbia University, New York).
"Les informations anecdotiques d'une célébrité peuvent affecter le patient moyen autant que les conseils d'un expert médical. Les gens écoutent simplement ce que les célébrités ont à dire, et les histoires de films et autres apportent au grand public beaucoup d’informations à connaître sur les conditions de vie et les traitements différents, les problèmes éthiques et les recherches scientifiques, mais les histoires peuvent tout aussi bien être trompeuses et déroutantes », a déclaré Lerner. « Ce qui est vrai pour un patient -célèbre- n'est pas nécessairement vrai pour un autre patient ». Les célébrités ne semblent pas être gênées par des maladies « taboues ». Bien que la probabilité qu'un politicien célèbre ou une star de cinéma révèle des verrues génitales soit faible, le fait est que beaucoup de choses ont changé en peu de temps. Lorsque l'ancien président Ronald Reagan a eu un cancer du côlon, il a demandé la confidentialité. Lorsqu'il s'est avéré plus tard atteint de la maladie d'Alzheimer, il a écrit une lettre ouverte à ce sujet et sa femme a créé sa propre fondation.
Faux espoir?
"On s'attend à ce que chaque patient, célèbre ou non, apparaisse optimiste en public, peu importe à quel point il se sent mal", a déclaré le Dr Lerner lorsqu'il a été révélé que le sénateur Edward Kennedy souffrait d'un cancer du cerveau et qu'il avait quitté l'hôpital. Cela constitue un coup de pouce. L'optimisme devrait rassurer les membres anxieux de la famille, le public et les médecins. Que cette attitude ou ce geste reflète ce que le patient ressent réellement ne semble pas avoir d'importance. « Kennedy aurait peut-être préféré lever le majeur, mais il ne le fait pas, il fait exactement ce qu'on attend de lui. L'image du patient optimiste est-elle un boost pour les patients ou crée-t-elle de fausses attentes ? C'est une question ouverte.
"Pour de nombreux patients, les compagnons d'infortune célèbres sont une source d'inspiration, mais d'autres patients se sentent coupables s'ils ne sont pas aussi joyeux et courageux qu’eux. Si on dit à un patient de ne pas baisser les bras, il commencera à penser que ses états émotionnels ont un effet négatif sur sa maladie.
"L'espoir est important, mais les patients commencent à penser qu'ils devraient avoir une attitude positive, qu'ils ne devraient pas pleurer et qu'ils ne devraient pas s'effondrer même si c'est un lourd fardeau."
De plus, les histoires de patients célèbres peuvent créer des attentes irréalistes. Tous les patients atteints de cancer ne gagnent pas le Tour de France ou l'Or aux Jeux olympiques. Ce fut le cas du Néerlandais Maarten van der Wejden, anciennement atteint de leucémie, qui a remporté une médaille d'or aux dix kilomètres d'eau libre à Pékin, une discipline qui figurait pour la première fois au programme olympique.
